Het varken

Of een werkplek binnen de zorg geschikt zou zijn voor mij, is voor mij altijd een vraag geweest die samenging met de nodige twijfel. Het stond voor mij niet vast of ik op een goede en gedegen manier zou kunnen omgaan met lichamelijke en/of geestelijke beperkingen die de dagelijkse gang van zaken zouden bemoeilijken. Het risico dat ik erin zou vastlopen bracht me ertoe eerder te gaan voor een beroep waar ik beoordeeld zou worden op mijn praat- en schrijf kwaliteiten. Nu zélf bewoner van een zorginstelling ben ik persoonlijk getuige van de werkwijze van begeleiders in situaties waarin ik waarschijnlijk tekort zou schieten!

Zo was er vorige week dinsdag een situatie waar ik met belangstelling gekeken heb hoe de betrokken begeleiders alle zeilen moesten bijzetten om een bewoner zover te krijgen dat ze het kantoor zou verlaten. Dit meisje had haar oog laten vallen op een beeldje van een varken bij ons en had zich voorgenomen niet zonder beeldje te vertrekken! Wát de begeleiding ook zei, vroeg of aankondigde…..het stond voor de bewoner méér dan vast dat ze het gebouw alléén zou verlaten als rechtmatige eigenaar van het beeldje! Iedereen in het kantoor probeerde zich zoveel mogelijk te concentreren op zijn/haar werkzaamheden, óók al om de begeleiders niet voor de voeten te lopen bij hun inpraten op de bewoner. Voor mij persoonlijk best wel lastig, al was het maar omdat ik sowieso al moeite heb met het vasthouden van de concentratie en de structuur. Maar zoals gezegd was mijn nieuwsgierigheid naar de aanpak van de begeleiders in deze situatie óók een reden om geregeld mijn zinnen te verzetten….!!

Na verloop van (verloren)tijd werd besloten dat het waarschijnlijk een goede uitwerking zou hebben op alle betrokkenen als de ‘kantoorgenoten’ even zouden vertrekken uit het kantoor. Alleen zijn met de bewoner had voor de begeleiders een grotere kans van slagen bij het overtuigen van haar. Een goede inschatting, want vrij snel daarna zagen wij de begeleiders naar buiten komen met de bewoner, zowaar ook nog eens zónder het beeldje van het varken in haar bezit. Al met al een situatie die nog wel even na besproken werd door ons. Ik was niet de enige die moest toegeven dat ik in een situatie als deze bij lange na niet over het geduld en rust had kunnen beschikken als de begeleiders hadden laten zien. Geen al te beste conclusie, maar het zal de reden zijn dat een beroep in de zorg mij nooit getrokken heeft en mij ook nooit de boodschap heeft bereikt dat zorg dé plek voor mij zou zijn. Ik kan terugdenkend aan de situatie van vorige week alleen maar zeggen dat de aanpak van de begeleiding die dag blijk gaf van véél ervaring met het werken met mensen met een beperking. Op verschillende manieren werd gecommuniceerd (vriendelijk of streng) en er was duidelijk een samenwerking waarbij ieder zijn specifieke kwaliteiten inzette.

Wéér wat geleerd dus en niet alleen het perspectief tekenen bij Kempro, maar nu óók nog het kijken vanuit het perspectief van de begeleiding.

Ambities gedroomd…..

Ongetwijfeld om bij kleine kinderen al op jonge leeftijd ambities en dromen daarover te laten ontstaan, is één van de meest gestelde vragen bij deze doelgroep door de leerkracht: ‘wat wil jij later worden als je groot bent….?’ Op zich – vanwege het genoemde effect dat de vraag kan hebben – een heel logisch onderwerp! Minder positief is echter dat de betrokken kinderen op die leeftijd zelf nog niet in staat zijn om een duidelijk beeld te maken van hun sterke en zwakke punten en de ambitie die ze voor de toekomst hebben uitgesproken. Ik kan in ieder geval welzeker zeggen dat het bij mij zo verlopen is….!

Op basis van ervaringen om mij heen in de familie, stond het voor mij al op heel jonge leeftijd als een paal boven water dat ik in de toekomst arts zou worden en dan in samenwerking met mijn broer een artsenpraktijk zou opzetten. Ik zag het destijds al helemaal voor me…..wij allebei in witte jas druk aan de slag met het behandelen van allerlei klachten van mensen. Ouder wordend, dus op de lagere school, was het feit dat ik véél beter was in talen dan in zogenaamde ‘exacte vakken’ nog geen aanwijzing dat mijn ambities en wensen voor de toekomst niet echt realistisch waren! De exacte vakken waren immers een vereiste voor het starten van studie medicijnen. Je kunnen uitdrukken in ABN, Engels en Duits deed er veel minder toe. Vakken als biologie, scheikunde en natuurkunde veel meer en juist aan deze onderdelen kon ik geen touw vastknopen!

Al met al is het doen van een universitaire studie ook bij latere pogingen op niets uitgelopen en bleef van mijn ambitie als kind niet meer over dan met vallen en opstaan een HBO-opleiding afronden. Leuk, maar ook daarmee doe ik tegenwoordig eigenlijk niks meer. Wat ik doe is (zodra daarnaar gezocht wordt) vrijwilligerswerk en werk op bepaalde plekken binnen Kempenhaeghe. Ik doe het zonder meer heel graag, maar het staat naar mijn gevoel niet in verhouding tot wat ik had kunnen bereiken. En het gevoel van trots dat ik gehad zou hebben als ik de kinderlijke ambitie waar had gemaakt! Daarbij realiseer ik me tegelijkertijd twee dingen wel degelijk: trots moet niet je (voornaamste) drijfveer zijn om wat teweeg te brengen in de maatschappij en daarnaast niet al te snel té negatief zijn over wat je bereikt hebt en op dit moment nog aan het realiseren bent. Het is fijn om van anderen te horen dat je prestaties en werkzaamheden meer omvangrijk zijn dan je zelf ooit gedacht had en best veel waardering opleveren, maar veel belangrijker is nog wel dat de uitspraak ‘had je gedroomd’ niet alleen maar betekent dat je dingen uit je jonge jaren los hebt moeten laten, maar nét zo goed aangeeft dat de dingen die je wél doet voor anderen ook bijdraagt aan een doel of droom!

Altijd bij kennis(en)

Zonder meer kan ik zeggen dat één van de leukste dingen binnen het begeleid wonen voor mij altijd geweest is het wonen in groepsverband. Uiteraard is het altijd zo dat het in een groep met de één wat beter klikt dan met de ander, maar dan nóg blijven de drie momenten van gezamenlijk koffie drinken steeds een half uur om niet te missen. Hetzelfde geldt dan uiteraard voor het gezamenlijk eten; behalve dat ik één dag in de week aangewezen ben om voor de groep te koken is dit niet verplichte deel van de dag iets dat niet mag ontbreken. Het geeft aan dat ik een, zoals dat genoemd wordt, een ‘mensen-mens’ ben en daar is voor mij niks mis mee! Opmerkelijk is daarbij wel vaak de manier waarop ik buiten het begeleid wonen mijn contacten verzamel…..!

Zo is daar bijvoorbeeld Mieke…. Haar foto kwam ik tegen toen ik op internet nog eens ging kijken naar de instelling waar ik tijdens mijn opleiding stage had gelopen. Onmiddellijk viel mij bij het zien daarvan haar ‘open’ lach op, een heel warme uitstraling. Ik ben vervolgens met haar in contact gekomen en heb dus toen niet de directie benaderd voor een ontmoeting. Het heeft inmiddels allemaal geleid tot een heel fijne vriendschap met haar en haar partner, we zien elkaar geregeld en afgelopen week zijn we samen naar de film geweest en hebben daar ook wat gegeten. Er zijn inmiddels ook plannen om vaker er op uit te gaan naar andere plekken in Nederland.

Een ander mooi voorbeeld is het (door mij) zogenaamde ‘app-maatje’ dat ik al jaren heb. Een mevrouw waarvan ik niet eens meer weet hoe ik haar heb leren kennen, voor zover ik me kan herinneren zelfs nog nooit ontmoet heb, maar waar inmiddels wel een heel vertrouwde band mee is ontstaan. De dag is namelijk niet goed begonnen of compleet als ik niet aan haar heb laten weten hoe het ermee gaat en belangrijker nog wat er die dag op het programma staat. Een vast onderdeel van de ochtend die zó ‘ingeslepen’ is dat zelfs mijn beperkte geheugen dit niet over ’t hoofd ziet. En ook zij op haar beurt vertelt mij wat haar planning van de dag is.

En zo is daar Ingeborg, iemand die haar sporen verdiend heeft binnen de verslaggeving op het gebied van de politiek. Een aantal keer had ik haar op televisie bij verschillende talkshows gezien, waarbij me haar enthousiaste manier van discussiëren en hoe goed op de hoogte was van alles opgevallen was. En ook met haar is een fijn contact ontstaan, waarbij we inmiddels persoonlijk kennisgemaakt hebben en we nu per app contact hebben. Kan nu eenmaal niet anders aangezien Griekenland haar thuisbasis is. Ik heb het uiteindelijk nog niet gehad over de taxichauffeur met wie een app- contact is ontstaan na een aantal ritten die ik maakte en de zangeres van het ooit zo beroemde duo Maywood waarmee ik kennis gemaakt heb. Epilepsie…het kan je beperken, maar soms ook aanvullen!

Zwijgen is goud….?

Als geen ander weet ik dat communicatie tussen een bewoner en de begeleiding van groot belang is. Moeilijk is alleen dat dit met de één wat makkelijker en fijner verloopt dan de ander. En nóg lastiger is het als er duidelijkheid moet komen met een persoon die je niet kunt zien en zelfs helemaal niet kent….! Er zijn nu voor mij wel wat voorbeelden te bedenken! Deze week was een week van vervelende misverstanden! Ik vertel maar eens waar het misging.

Een van de problemen die samengaan met epileptische aanvallen is dat ik minstens één nacht absoluut niet kan slapen! Ik kan doen wat ik wil, alle trucjes die bedacht zijn erop losgelaten….de slaap wil maar niet komen. En het wordt een nacht van woelen en draaien, lezen, tv kijken. Maar uiteindelijk óók van het inschakelen van de slaapdienst, zij kunnen mij immers een tablet geven die mij helpt de ogen te sluiten, zo leert de ervaring. Maar het bereiken van de slaapdienst gaat altijd via de nachtdienst, die tijdens de nachten kunnen horen of en wanneer een slaapdienst opgeroepen moet worden. En juist dáár ging het vorige week behoorlijk mis. Omdat mij rond 01.30u wel duidelijk was dat ik het slapen uit mezelf wel kon vergeten, ben ik vanaf dat moment gaan roepen naar de nachtdienst met het verzoek de slaapdienst te laten verschijnen met een tablet. Het duurde vrij lang eer ik een reactie ontving van degene aan het systeem, maar het advies was daarna kort en bondig: ga maar wat lezen…..! Een aanmoediging die ongetwijfeld goed bedoeld was, maar op dat moment totaal geen waarde had: lezen ging op een nacht als dit niks helpen, zo wist ik wel zeker! Blijven roepen om hulp haalde niks uit en het werd een nacht van voor de tv zitten, op de gang kijken of daar misschien nog iemand aan te treffen was en proberen te ontspannen op bed.

Pas in de ochtend werd me duidelijk waar het verkeerd was gegaan! De nachtdienst had mij al eerder in de nacht op korzelige toon laten weten dat de slaapdienst al twee keer bij me was geweest en ik nu eindelijk maar eens moest gaan slapen! Vervelend was echter dat deze begeleider naar mijn overbuurman gestuurd was. En zo gebeurde het dat hij twee keer zonder reden gewekt was en ik niet begreep waarom aan mijn deur niemand verscheen! Een schoolvoorbeeld van miscommunicatie tussen beide partijen!

Helemaal onschuldig wat dit betreft ben ik nou ook weer niet, want na aankondiging dat ik na het eten even een rondje op de scootmobiel ging doen, belandde ik uiteindelijk bij een vriendin van me wiens garagedeur ik eerder die dag beschadigd had. Voor haar was ik toen ook nog eens een luisterend oor, want er zaten haar wat privézaken behoorlijk dwars. Gevolg was dat ik pas uren later thuiskwam en de begeleiding op het punt stond het ziekenhuis te bellen en te rapporteren van mijn verdwijning. Geconfronteerd met een terecht zeer boze en geschrokken begeleider was de conclusie duidelijk: wat is goede communicatie belangrijk en hoe fout kan het gaan als het ontbreekt….!

Een hard begin is…

Het is eigenlijk altijd als zo geweest, van kinds af aan…..in de avond naar bed gaan om te gaan slapen is zolang ik me kan herinneren al een ‘ramp’ voor mij! Zodra het 20.00 uur journaal werd afgesloten met het gebruikelijke ‘goedenavond’ hield ik mijn adem gespannen in! Want niet veel later kreeg ik van mijn moeder te horen dat het tijd was om naar bed te gaan en mochten mijn oudere broer en zus nog wél de rest van de tv-avond mee beleven. Het wakker in de ochtend was een heel ander verhaal…..nooit een probleem geweest voor me, fris en vrolijk startte ik altijd aan de dag en van dat slapen was ik weer even af…..!

Hoe anders is het nu allemaal…..! Niet zozeer het in de avond het bed opzoeken. Nog steeds wordt het tijdstip van naar bed gaan door mij geregeld onverantwoord vaak voor me uitgeschoven en het gezamenlijke kopje koffie met medebewoners en begeleiding is een extra reden op tijd gewassen en geschoren te zijn! Maar de hulp die ik als bewoner daar sinds kort van de begeleiding (en Kempenhaeghe) als instantie krijg, zie ik eerlijk gezegd liever gáán dan komen! Ik kijk daarbij wel degelijk naar alle standpunten die van belang zijn geweest. Want uiteraard ligt er wel een opvatting of gedachte aan ten grondslag!

Als basis voor een weksysteem geldt de opvatting dat het voor bewoners goed, in ieder geval beter is om medicatie op steeds eenzelfde tijdstip in te nemen. Medisch zou dat een positieve invloed hebben. Ik ben geen arts, dus een echte mening daarover kan ik niet geven anders dan dat het heel logisch op mij overkomt. In eerste instantie kon ik niet echt begrijpen wat het nou uitmaakte of medicatie om 08.00u of 09.00u in de ochtend zou worden ingenomen, maar een medische toelichting daarop maakte veel duidelijk. En ook het niet meer hoeven uitzetten van de eigen medicatie scheelt tijd en moeite, kan ik wel zeggen. Maar ook met dit alles in gedachten blijf ik vinden dat goed nagedacht moet worden over hoe bewoners in de praktijk herinnerd worden aan de medicatie door een apparaat. Nu hebben we het over een intens hard en vervelend geluid dat ineens de nachtelijke stilte doorboort en die alleen maar stil te krijgen is als je er als bewoner uitspringt, er naartoe rent en het persoonlijk het zwijgen oplegt…..! Niet echt iets om fijn mee aan de dag te beginnen, óók al omdat we het hebben over een alarm dat in het ene appartement af gaat en het in andere woningen hoorbaar is. Teveel van ’t goede, zou ik zo zeggen. Nog véél liever word ik in de ochtend door een begeleider gewekt die nog nooit van het begrip ‘uitslapen’ heeft gehoord, duidelijk zelf al vol energie ‘in de dag staat’ en de deurbel en een luid stemgeluid doen de rest. Maar álles beter dan wat er nu uitgedacht is….daar had wel wat langer over nagedacht mogen worden….!

Vast en zeker….!

Het zit ‘m in een heleboel vastigheden die het begeleid wonen met zich meebrengt…..de geplande momenten van gezamenlijk koffie drinken en eten met medebewoners en begeleiding, de vaste momenten dat de begeleiding aan de deur verschijnt om voor de gevraagde begeleiding te zorgen. En niet te vergeten het koken voor de groep samen met een begeleider op een bepaalde dag. Het zorgt voor duidelijkheid, overzicht en structuur die de rust in het hoofd zeker ten goede komt! Opvallend daarbij is dat de genoemde voorbeelden steeds opnieuw de term ‘begeleider’ met zich meebrengen. Uiteindelijk is het dus de vastigheid van bekende gezichten van de begeleiders waar je als bewoner mee te maken hebt die niet onderschat moet worden! En altijd zijn er mensen in die groep waar je het nét een stukje beter mee kan vinden dan met anderen. Al met al is het moment van vertrek van zo iemand geen fijn moment! En ook op dit gebied ben ik inmiddels al behoorlijk ervaringsdeskundig, want in de afgelopen tijd zijn er bij ons al 8 begeleiders gestopt….!

Het moet worden gezegd dat het bij zo’n vertrek altijd wel gaat om een weloverwogen beslissing, een logische conclusie dat verdergaan er niet meer inzit. Je kunt er niet meer dan begrip voor hebben als iemand het voor gezien houdt omdat hij/zij de pensioengerechtigde leeftijd heeft bereikt, als fysieke ongemakken verder doorgaan simpelweg onmogelijk maken of als de persoon in kwestie geheel andere verwachtingen had van het werk. In die gevallen is een gesprek aangaan zinloos en is er weinig te willen! Maar er helemaal aan voorbij gaan, het belang van vastigheid van contact, zou natuurlijk óók weer niet helemaal goed zijn! Laat ik voor de duidelijk zeggen dat ik zelf ook niet echt weet hoe er door Kempenhaeghe op in zou moeten worden gespeeld. Daarvoor sta ik uiteraard ook te ver af van de werk- en denkwijze van het bestuur en weet ik te weinig van de vragen die het een en ander met zich meebrengt. Maar het als ervaringsdeskundige in de vorm van dit blog wel onder de aandacht brengen is wat je wél van me mag verwachten.

Om toch tot een suggestie te komen als het gaat om een manier van aanpak bij dit alles, zou ik willen zeggen: het lijkt me goed als de opvolging van een vertrekkende begeleider vloeiender verloopt, bijvoorbeeld als de opvolger écht al een tijdje heeft meegelopen bij bewoners en dus bekender is bij hun én als voorkomen zou kunnen worden dat er zoveel vertrek is binnen een (te) korte termijn.

Wennen zal het uiteindelijk voor beide partijen altijd wel, maar laat het in een woonsituatie waarin vastigheid zo belangrijk is gebleken niet te vaak uitdraaien op een fase van gebrek aan structuur en overzicht.